Tiene mucho mérito el esfuerzo que están realizando Minerva y Marcos, dos jóvenes discapacitados visuales, para ayudar a los que padecen enfermedades minoritarias o raras de las que existen cerca de 7.000 distintas que afectan a pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales primarias y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
Minerva González, natural de Tenerife, de profesión fisioterapeuta, actualmente vive en Barcelona. A los 8 años perdió la vista por un golpe en la cabeza. Marcos Bajo y sus cuatro hermanos padecen una enfermedad rara como es la "retinosis pigmantaria" que hace que, poco a poco, vaya perdiendo la vista por lo que acabará totalmente ciego. Comenzó a los 18 años a participar en carreras de montaña como guía de personas ciegas en el grupo de la ONCE de Catalunya. Fue campeón del Mundo en 2012 en la combinada Parasky Games en categoría deficientes visuales dando, a partir de este año, el salto a las pruebas de maratones de montaña.
Minerva González, natural de Tenerife, de profesión fisioterapeuta, actualmente vive en Barcelona. A los 8 años perdió la vista por un golpe en la cabeza. Marcos Bajo y sus cuatro hermanos padecen una enfermedad rara como es la "retinosis pigmantaria" que hace que, poco a poco, vaya perdiendo la vista por lo que acabará totalmente ciego. Comenzó a los 18 años a participar en carreras de montaña como guía de personas ciegas en el grupo de la ONCE de Catalunya. Fue campeón del Mundo en 2012 en la combinada Parasky Games en categoría deficientes visuales dando, a partir de este año, el salto a las pruebas de maratones de montaña.
Estos dos deportistas se han embarcado nada menos que en darle la vuelta a España andando para llamar la atención de la sociedad por las personas que padecen este tipo de enfermedades que requieren más cuidados, más atención y más dinero para poder llevar una vida como dios manda, es decir, normal. El pasado jueves empezaban la aventura en Madrid y tienen previsto, en 59 días, recorrer 3.400 kms, 3.200 corriendo y 1.200 en bicicleta.
Habían salido ayer, a las siete de la mañana, de Pétrola y eran las dos y cuarto cuando llegaban al Paseo Luis Golf tras recorrer 60 kms que es más o menos la distancia que tienen previsto realizar en cada jornada. Han dormido en Caudete y esta mañana temprano han salido hacia Pinoso, pasando por Villena.
Por un error, la llegada quedaba pobre y deslucida ya que sólo habíamos seis personas esperándo a estos dos héroes. Uno de ellos era Salvador Gallur que se emocionaba al saludarlos ya que al haber recorrido 13 maratones, sabe mejor que nadie del esfuerzo y sacrificio que estan realizando Minerva y Marcos para cubrir en una mañana el trayecto Pétrola-Caudete. Como apoyo, llevan una furgoneta que recorre con ellos el mismo camino.
De no haber sido por un error, más de un centenar de personas de las distintas Asociaciones locales los hubieran recibido con un cariñoso aplauso. ¡Otra vez será!. "Muévete por los que no pueden" es una iniciativa solidaria que nace con el objetivo de dar a conocer las Enfermedades Raras Minoritarias para que, desde el conocimiento, la población pueda entender, apoyar y ayudar a los afectados de estas patologías, impulsar y animar a practicar deporte a todos y, en especial, a las personas discapacitadas como terapias de superación y autonomía personal.
También recaudan fondos mediante donativos para destinarlos al estudio de estas enfermedades raras y de todas aquellas que precisan investigación para su cura. Para logar estos objetivos, "Muevete por los que no pueden" realiza y participa en retos deportivos, como el de Minerva y Marcos, y culturales para difundir el mensaje y sensibilizar a la población sobre estas enfermedades calificadas como raras.
Tiene bemoles que estos dos jóvenes atletas deficientes visuales tengan que realizar un titánico esfuerzo con el fin de concienciar a la sociedad para que se implique y ayude a un grupo minoritario que padece una enfermedad rara, cuando debería ser el propio Estado Español el que aporte la ayuda y las soluciones a las personas que padecen este tipo de enfermedades.
Después se quejará el señor Cristobal Montoro cuando alguien se lleve el dinero a otros paises. Si tú no me ayudas... ¿como quieres que yo me implique?. En este caso concreto, el raro es el Estado, ¡nó el que sufre la enfermedad!. Hoy le pasa a Marcos. Pero, mañana puede pasarle a alguien de nuestro entorno. ¿Estamos desprotegidos?....Más bien sí.
¡Que diferencia con el vecino pueblo de Pinoso!
Alli ¡si los esperaban!... Observen la diferencia:
https://www.facebook.com/TelepinosMCM
Tiene bemoles que estos dos jóvenes atletas deficientes visuales tengan que realizar un titánico esfuerzo con el fin de concienciar a la sociedad para que se implique y ayude a un grupo minoritario que padece una enfermedad rara, cuando debería ser el propio Estado Español el que aporte la ayuda y las soluciones a las personas que padecen este tipo de enfermedades.
Después se quejará el señor Cristobal Montoro cuando alguien se lleve el dinero a otros paises. Si tú no me ayudas... ¿como quieres que yo me implique?. En este caso concreto, el raro es el Estado, ¡nó el que sufre la enfermedad!. Hoy le pasa a Marcos. Pero, mañana puede pasarle a alguien de nuestro entorno. ¿Estamos desprotegidos?....Más bien sí.
¡Que diferencia con el vecino pueblo de Pinoso!
Alli ¡si los esperaban!... Observen la diferencia:
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